Svetski dan Dišenove distrofije obeležen je danas u Pančevu, na platou ispred Gradske uprave. Ovaj datum obeležili su članovi Udruženja distrofičara južnobanatskog okruga i predstavnici Grada Pančeva, puštanjem rozih balona u nebo, koji su simbol Dišenove distrofije.
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije obeležava se od 2014. godine svakog 7. septembra širom sveta u cilju podizanja svesti i skretanja pažnje javnosti na ovo oboljenje, kao i na sve probleme sa kojima se oboleli susreću. U Srbiji ga obeležavaju Užice i Pančevo.
Slađana Radenković, predsednica Udruženja distrofičara Južnobanatskog okruga istakla je da mišićna distrofija označava skup naslednih progresivnih bolesti mišića.
- Zajedničko za sve mišićne distrofije je da dovode do mišićne slabosti i gubitka mišićne mase. Vremenom oštećeni mišići postaju sve slabiji, tako da većini pacijenata u nekom momentu života budu potrebna invalidska kolica. Zbog težine simptoma i vremena početka ispoljavanja, posebno se izdvaja Dišenova mišićna distrofija, koja je i najteži oblik mišićne distrofije. Dišenova mišićna distrofija prenosi se genetskim putem i od nje oboljevaju isključivo dečaci. Život ovim osobama na žalost nije dug. Na teritoriji Južnog Banata imamo 4 člana obolela od ove bolesti, kaže Slađana Radenković.
Najveći problem obolelih od Dišenove mišićne distrofije je diskriminacija i njihovo prihvatanje od strane ostalih članova društva.
- U Udruženju nastojimo da ovoj dvojici dečaka obezbedimo da budu dobro prihvaćeni u školi, da ih dobro prihvate drugari, nastavnici. Od problema tu su još i odlazak u samu školu, njihova zdravstvena nega, obezbeđivanje svih zdravstvenih informacija koje bi trebale da im budu dostupne na vreme. Imamo dobru saradnju s Gradom Pančevom koje nas finansijski podržava, ali se uključuje i u naše akcije i rešavanje problema naših članova, kaže Radenković.
Milenko Čučković, član gradskog veća za rad, zapošljavanje i socijalnu zaštitu, kaže da Grad Pančevo, u saradnji s Međuopštinskom organizacijom udruženja distrofičara za Južni Banat, vodi računa o deci sa ovom boleđću, te da su, ove godine, za njihove projekte, obezbedili smo 150.000 dinara.
- Danas smo se okupili ispred Gradske uprave da simboličnim puštanjem rozih balona obeležimo datum kojim se skreće pažnja na Dišenovu mišićnu distrofiju. Grad Pančevo u saradnji s Međuopštinskom organizacijom udruženja distrofičara za Južni Banat vodi računa o ovoj deci. Ove godine za njihove projekte obezbedili smo 150.000 dinara. Udruženje distrofičara je ove godine od Grada dobilo i adekvatan prostor tako da mogu da se druže i jedan deo slobodnog vremena provode u prostorijama i na razne načine osnaže svu decu koja su obolela. Na taj način utičemo na to da im život bude ispunjeniji i kvalitetniji. Za sva udruženja koja postoje u gradu Pančevu, a ima ih 14, Grad je ove godine izdvojio pet miliona dinara, rekao je Milenko Čučković.
Od kada je datum obeležavanja ustanovljen, u Srbiji se svake godine na različite načine obeležava ovaj dan, a nosilac je Savez distrofičara Srbije sa svojom mrežom od 21 lokalne organizacije.
Savez distrofičara Srbije, jedna od najstarijih invalidskih, humanitarnih, neprofitnih organizacija ima više od 1.900 članova od kojih je, prema njihovoj evidenciji, više od 80 obolelih od Dišen mišićne distrofije, jednog od najtežih oblika distrofije.
Kako navodi Svetska organizacija Dišenove mišićne distrofije, zahvaljujući sve većoj primeni novih terapija, osobe sa Dišenovom distrofijom imaju sve duži životni vek, koji je praćen boljim kvalitetom života, tako da je u skladu sa tim i ovogodišnja tema obeležavanja “Živeti sa Dišenom”. Tokom prethodnih decenija, očekivani životni vek pojedinaca obolelih od Dišena značajno se povećao, a odrasli sa ovom dijagnozom više nisu izuzetak.
Svetska organizacija Dišenove mišićne distrofije globalno se zalaže za stvaranje mogućnosti za odrasle osobe sa Dišenom da žive svoj život punim plućima, a to je istovremeno i cilj Saveza distrofičara Srbije i lekara i stručnjaka iz ove oblasti iz naše zemlje.
